Il Comitato esecutivo è composto dai seguenti membri:

 

Filippi Fabrizio

Segretario provinciale

Stanchina Paola

Vice-Segretario

Folgheraiter Ezio

Tesoriere

Castegnaro Claudio

Membro

Rattin Fumo Renato

Membro

Tava Gianni

Revisore dei conti

Tomasi Mario

Revisore dei conti

Cagol Gianni

Revisore dei conti

 

 

Rossetti Gina

Membro di diritto (Referente Centro Assistenza Emofilici)

 

 

Fumo Giovanni

Presidente onorario

 

L'Associazione Emofilici Trentini “Gabriele Folgheraiter”, costituita il 13 Mag­gio 1976 al­la presenza del notaio Defant di Trento con atto n° 26954 di repertorio (n° 4836 di rac­col­ta) e re­go­la­mentata con Statuto rinnovato il 28 Agosto 1992 al­la pre­sen­za del­lo stes­so nota­io con atto n° 95558 di repertorio (n° 17680 di rac­col­ta), è un'Isti­tuzione ade­ren­te alla Federazione del­le As­so­cia­zio­ni de­gli Emofilici e opera su tutto il territorio della pro­vincia di Tren­to per mezzo di un Co­mitato esecutivo eletto democraticamente e diretto da un Segretario provinciale.

L'Associazione ha la sede legale presso il Centro di Immunoematologia e Servizio Tra­sfu­sionale del­l'O­spe­da­le “S.Chia­ra” di Trento che, a norma del D.M. 12 Giugno 1972 ri­guar­dan­te la qualifica­zio­ne del­l'E­mo­fi­lia come “malattia sociale”, funge anche da Centro di As­si­sten­za degli Emofili­ci. A de­cor­rere dal me­se di novembre 2000, l'Associazione può fare affida­men­to, per conces­sio­ne del­l'Am­ministra­zio­ne Co­mu­nale di Trento, anche su una se­de organizza­ti­va in cui svol­ge­re la pro­pria at­ti­vità associa­ti­va, oc­cupando a pagamento uno spazio pres­so il Cen­tro Servizi del­le As­socia­zio­ni di Via V.Ve­ne­to, 24; mentre il recapito operativo è stato fis­sa­to presso la Po­lispor­ti­va “LIFE” di Via Don A.Rizzi, 6, poiché ci è concesso di usufruire della ri­spet­tiva segrete­ria, con telefo­no e fax, non­ché dell'au­la ma­gna per assemblee e riunioni allarga­te.

L'Associazione è iscritta all'Albo delle Organizzazioni di volontariato del­la Pro­vin­cia Au­tonoma di Trento con il decreto n° 10 del 21 gennaio 2003. Questa situazio­ne ci con­sen­te di af­frontare altri problemi con interventi in forme diversifi­cate nei con­fron­ti de­gli Emo­fi­lici. Ab­biamo mol­ta speranza sia nell'ap­par­tenenza al­la grande fa­mi­glia del volontariato, sia nel­la legi­sla­zione de­gli or­ga­ni­smi “ONLUS”, poi­ché si presenta un grande ventaglio di at­tività che potre­mo ana­lizzare e va­lu­ta­re al fine di poter sce­gliere quel­le più consone e uti­li alla nostra causa, in primis aiu­tare l'E­mofilico a es­sere un cit­tadino co­me tutti, senza situazioni discriminato­rie che spesso si in­si­nuano nella collettivi­tà, sia pur civile come la nostra.

Il Comitato esecutivo dell’Associazione ritiene opportuno per se stesso e per chi legge ri­ba­di­re i principali pro­po­si­ti su cui, peraltro, è basata la formulazione dell’ultimo Statuto:

       rafforzare costantemente i legami fra gli Emofilici sia per un aiuto reci­pro­co sia per un u­tile scam­bio di esperienze, cercando di svolgere un impor­tan­te ruo­lo di socializzazione fra gli stes­si, possibilmente anche con il coinvolgimento della collettività;

       garantire a Emofilici e Medici curanti un'informazione puntuale e ade­gua­ta sui più re­cen­ti sviluppi del­la terapia (vedi le molteplici battaglie per l'utilizzo dei farmaci di ul­tima ge­ne­ra­zione, cosiddetti “ricombinanti”) e altrettanto precise indicazioni sul­la con­dotta igieni­co-sa­ni­taria da adot­ta­re nel­le varie fa­si del­la malattia e negli epi­sodi trau­matici;

       favorire, sia in sede lo­ca­le attraver­so il Cen­tro di Assi­sten­za degli Emo­filici, sia in ambito na­zio­nale attraver­so i nostri Or­gani­smi de­pu­tati a svol­gere ta­le attività, gli studi sull'E­mo­fi­lia e su altre sindromi simil-emofiliche da alterazioni con­ge­nite di fat­tori e mec­ca­ni­smi della coagulazione, non­ché sul­le patologie colle­ga­te che sono sempre peri­co­lo­se e mol­to spes­so ir­reversibili, anche istituendo opportune promozioni per la raccol­ta di ri­sor­se fi­nanzia­rie da considerarsi indispensabili per la buona riuscita dell'iniziativa;

       raccogliere tutte le notizie, comprese quelle di natura statistica, che posso­no es­se­re u­ti­li per gli Emo­filici, per lo staff medico e per la stessa co­mu­nità, utilizzando il soft­wa­re “Emo­card” funzionante presso il Cen­tro di Assi­sten­za degli E­mo­filici per l'elaborazione dei da­ti clini­ci, non­ché In­ter­net per gli in­ter­scam­bi loca­li, nazionali e mon­diali;

       assistere gli Emofilici dal punto di vista sociale ed educa­ti­vo, per consentire un inseri­men­to adeguato nel mondo del lavoro senza discriminazioni e un appropriato supporto per l'an­damento della loro vi­ta familiare, cer­cando nel con­tem­po di pro­muovere la conoscenza del­le problematiche ine­ren­ti all'Emo­filia e alle coa­gu­lo­patie in genere da par­te della comuni­tà.